25. listopada Predsjednica udruge Martina Pongrac i dopredsjednica udruge Martina Raič povodom obilježavanja svjetskog dana svjesnosti o Phelan McDermid Syndromu gostovale su na Hrvatskoj radio televiziji u emisji Normalan život koju uređuje Ana Tomašković. Ukoliko ste propustili pogledati emisiju to možete učiniti putem aplikacije HRTi.
Ovdje možete pogledati naše gostovanje na eventu Hrvatskog saveza za rijetke bolesti "Zajedno za rijetke", LIVE STREAMING na Zrinjevcu, subota 19.10. 2019.
Dopredsjednica udruge Martina Raič gostovala je 23.09. 2019. na Z1 u emisiji ZOOM ZAGREB na temu "Borba s rijetkom bolesti"
Phelan McDermid Syndrome
