Mediji o nama

MrežaTV, emisija "One nastupaju", dopredsjednica udruge Genom Martina Raič i dopredsjednica Hrvatskog saveza za rijetke bolesti Sara Bajlo



24 sata, predsjednica udruge Genom Martina Pongrac, Phelan McDermid sindrom
 

INTERVJU, MARTINA PONGRAC Nemojte osjećati krivnju jer na genetiku ne možemo utjecati


Gostovanje predsjednice udruge GENOM na Mreži TV  u emisiji Metropola 12.05.2021.



UDRUGA GENOM Prvi put u Hrvatskoj obilježen Međunarodni dan Cornelia de Lange sindroma

Dopredsjednica udruge GENOM Martina Raič za HRT govori o svim izazovima svakodnevnog života s Phelan McDermid sindromom

Više možete pročitati ovdje.
 

U susret obilježavanju Međunarodnog dana rijetkih bolesti u emisiji "Isti smo" televizije Z1 razgovaramo o Phelan McDermid sindromu, svim našim izazovim u životu i budućim ciljevima.



Evo nas u gostima kod Hrvoja Antonija Belamarića, emisija 1 PLUS 1,  HRT - HR Sljeme
 

Uputili smo apel ministru zdrastva

In-Portal: Naš prvi intervju s Božicom Ravlić


Sara Bajlo i život s djevojčicom oboljelom od Battenove bolesti


In-Portal o našem prvom druženju i Božićnoj proslavi 2018.


Dopredsjednica udruge Martina Raič gostovala je 23.09. 2019. na Z1 u emisiji ZOOM ZAGREB na temu "Borba s rijetkom bolesti"
Phelan McDermid Syndrome