U susret Međunarodnom danu rijetkih bolesti 04.02.2021. predsjednica udruge Martina Pongrac i dopredsjednica udruge Martina Raič u emisiji "Isti smo" televizije Z1 sa Jadrankom Brozd razgovaraju o Phelan McDermid sindromu i izazovima u svakodnevnom životu.
Na konferenciji povodom obilježavanja Međunarodnog dana rijetkih bolesti u organizaciji Hrvatskog saveza za rijetke bolesti 01. ožujka 2021. udruga GENOM održati će prezentaciju/predavanje pod temom "Teškoće u ostvarivanju prava iz sustava socijalne skrbi" .
